Reuniões de pacientes e pesquisadores da Associação Francesa de Hemofílicos


Está sob a liderança de Thomas Sannié, seu ex-presidente, e com a chegada como voluntário de Geneviève Piétu, que a Associação Francesa de Hemofílicos (AFH) desenvolveu a ideia de criar eventos que permitam pacientes e pesquisadores para atender.

Assim, todos os anos, são realizadas reuniões de “paciente-pesquisador” dedicadas à pesquisa de doenças hemorrágicas raras, cursos de treinamento de três dias durante os quais os pacientes vestem a blusa para uma iniciação em um laboratório de pesquisa. INSERM, e também dias regulares dedicados aos avanços da pesquisa.

Interesse em pesquisa na Associação Francesa de Hemofílicos (AFH)

O fato de os pacientes estarem interessados ​​em pesquisa não estava particularmente enraizado no “DNA” da Associação Francesa de Hemofílicos (AFH). É uma doença que não é curada, mas para a qual existem tratamentos, embora muitos pacientes sofram de hemorragias, especialmente internas, por vezes muito dolorosas, o que pode levar a casos de osteoartrite severa nas articulações e, em seguida, requer frequentemente uma pose protética (leia nosso artigo sobre o cotidiano dos hemofílicos).

Thomas Sannié, o anterior presidente da AFH, estava, no entanto, ansioso por promover e apoiar a investigação. Parecia importante para ele entender aos pacientes que os tratamentos ainda poderiam evoluir e melhorar, notadamente graças ao surgimento de terapias inovadoras.

Geneviève Piétu, pesquisadora aposentada do INSERM, cujo ente querido sofre de hemofilia e que se voluntariaram com o AFH, lembrou a seus ex-colegas para organizar reuniões com pacientes desde 2015.

Nos últimos anos, mais e mais pacientes estão sendo informados e treinados sobre as questões de pesquisa e novos tratamentos, mas ainda há algum caminho a percorrer. Recentemente, durante um dia dedicado a novos tratamentos, a AFH percebeu que entre os participantes, alguns estavam muito conscientes dos avanços quando outros …

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